ELSA Leiden
Dutch Dutch

Data sharing in het algemeen belang       
Vyashti Ramlakhan

De coronacrisis heeft van alles veranderd, en daarmee ook veel benadrukt. Met de uitbraak van de pandemie is nog duidelijker geworden hoeveel we vertrouwen op data. Dit heeft op verschillende vlakken het resultaat gehad dat onze omgang met data een versnelde ontwikkeling heeft doorgemaakt het afgelopen jaar.

Dit is vooral het gevolg geweest van eerdere soortgelijke situaties, zoals de Ebola-crisis in West-Afrika van 2013, waar we toen ondervonden hebben hoeveel gebreken er nog kleefden aan de gegevensmechanismen die gebruikt werden. Verschillende organisaties, waaronder de Wereldgezondheidsorganisatie, hebben de koppen bij elkaar gestoken om te zorgen dat dit niet opnieuw zou gebeuren: nu is er een open platform dat vrij toegankelijk is, “COVID-19 Open”, waar alles wat hiermee te maken heeft, wordt gepubliceerd onder verwijzing en na peer review. Met deze manier van ‘openbare wetenschap’ is het mogelijk geweest om testen, observaties, onderzoeken en informatie voorziening te verbeteren en te versnellen. 

Toch zit daar ook een andere kant aan. Bescherming van persoonsgegevens is hierdoor actueler dan ooit. Veel van de data die in het kader van COVID-19 gegenereerd en gedeeld wordt, is terug te voeren naar het individu. Dat gaat natuurlijk in tegen ons recht op privacy. Desondanks is het bijvoorbeeld in de EU waarschijnlijk wel toegestaan op grond van art. 6 lid 1 onder e en art. 9 lid 2 onder i van de AVG om zonder toestemming data te gebruiken om redenen van algemeen belang. Voorwaarden zijn wel dat dit bij wet geregeld moet zijn en dat er maatregelen worden genomen om de individuele belangen nog zoveel mogelijk te beschermen, aldus het Europees Comité voor gegevensbescherming. 

Daarnaast bestaat er nu een verhoogd risico op discriminatie, racisme, marginalisatie en exploitatie. Data kunnen verzameld worden vanwege COVID-19, maar dat betekent niet dat die informatie niet (ook) voor andere dingen gebruikt kan worden. Dat is niet alleen problematisch voor ons recht op privacy, maar ook schadelijk voor het vertrouwen in de overheid en in technologie.

Toch is het in het algemeen belang dat iedereen bij deze informatie kan, juist omdat het gaat om een pandemie. Ondertussen zijn we al ruim een jaar verder, en de verschillen tussen landen in het effectief bestrijden van COVID-19 zijn duidelijk te zien. Nieuwe varianten steken de kop op, en in landen als India en Brazilië heeft het virus praktisch vrij spel. Daarom is het van cruciaal belang dat informatie globaal en vrij beschikbaar is. Solidariteit zou het uitgaanspunt moeten zijn. In de praktijk is dit echter nauwelijks terug te zien. Landen zijn toch op zichzelf aangewezen, terwijl dit alles effecten op de gehele wereldeconomie heeft.

Door de inspanningen om COVID-19 effectief te bestrijden, zijn er veel ontwikkelingen geweest in data en technologie. De structuur waar dit op berust is echter niet bepaald stevig. Er zijn nog veel uitdagingen waar we niet voldoende tegen opgewassen zijn, zoals adequate bescherming van individuele grondrechten en de sociaaleconomische gevolgen. De tijd zal leren wat de lange termijneffecten zijn van deze manier van datagebruik. Fysiek zijn we in deze pandemie dan wel op een plek gebleven, maar digitaal zijn we nog meer verspreid binnen en buiten de grenzen dan voorheen.